A Comissão de Cidadania e Direitos Humanos da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul realizou, nesta semana, reunião com destaque para o tema das doenças raras, a partir de solicitação da deputada estadual Sofia Cavedon (PT), durante o espaço de Assuntos Gerais.
O encontro contou com a participação de Nelson Khalil, presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, e da Dra. Ida Vanessa Schwartz, chefe do Serviço de Genética Médica e do Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). A atividade integrou as mobilizações em torno do Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras.
Durante a reunião, foram discutidos os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras no acesso ao diagnóstico, ao tratamento e ao acompanhamento especializado, além da importância de fortalecer as políticas públicas voltadas a esse público. Também foi destacada a necessidade de ampliar a rede de atendimento, a aquisição de novos equipamentos que podem detectar doenças raras já no Teste do Pezinho, garantir financiamento adequado e promover a formação continuada de profissionais de saúde.
A deputada Sofia Cavedon ressaltou que dar visibilidade às doenças raras é fundamental para enfrentar a invisibilidade histórica dessas condições. “É preciso compromisso do Estado com políticas estruturantes que garantam cuidado integral, acesso à saúde e dignidade para as pessoas com doenças raras e suas famílias”, afirmou.
Nelson Khalil ressaltou a relevância do trabalho em rede, da articulação entre diferentes áreas e do reconhecimento das especificidades dessas doenças, que afetam um número significativo de pessoas. Segundo a Dra. Ida Vanessa Schwartz, a ampliação do teste do pezinho já está em debate, com a proposta de incorporar novas doenças ao escopo de detecção, e o Hospital de Clínicas de Porto Alegre está diretamente envolvido nesse processo:
“Atualmente, a oferta de genética médica no estado ainda é bastante concentrada. Há atendimento no Hospital Universitário de Santa Maria, com apenas uma médica; no Hospital de Clínicas, que recebe a maior parte das consultas; no Hospital Santo Antônio; e no HPS, com uma consulta disponível. A região Sul, Pelotas e Rio Grande, por exemplo, carece de médicos para este tipo de serviço”, relatou.
É fundamental avançar na descentralização do atendimento, ampliando a presença de geneticistas e garantindo acesso mais equitativo para a população em todo o estado.
